Kangouroo Girl : l’incroyable courage de Charlène qui casse les clichés autour de la stomie

Charlène suit l’Optimisme depuis plusieurs années. Nous l’avons rencontrée sur Instagram. Son histoire nous a énormément touchés. Victime d’une erreur chirurgicale, elle vit avec une stomie et doit être perfusée la majorité du temps. Pourtant, Charlène croque la vie à pleines dents, a des projets plein la tête et veut casser les clichés autour du handicap et de la maladie. On ne peut que tomber en admiration devant son sourire, sa sagesse et son ouverture d’esprit. Rencontre.

Bonjour Charlène. Nous sommes vraiment très heureux d’avoir fait ta connaissance sur Instagram. Peux-tu te présenter à nos lecteurs en quelques mots ?

Je m’appelle Charlène, alias Kangouroo Girl. Je vais avoir 26 ans en fin d’année. J’ai été victime d’une erreur chirurgicale à l’âge de 18 ans. J’avais une rectocolite hémorragique depuis l’âge de 13 ans et je devais subir une opération qui allait me permettre de vivre normalement.

Je suis rentrée à l’hôpital le 12 décembre 2012. Le chirurgien a coupé la mauvaise artère, celle qui irriguait l’intestin grêle. J’ai été plongée dans un coma artificiel pendant 9 jours.

Quelles sont tes conditions de vie aujourd’hui?

J’ai une stomie (une poche intestinale) en permanence. Je suis perfusée 15h/24h. Je fais mes soins une fois par jour. Je dois vidanger ma stomie régulièrement dans la journée. Je suis dépendante de la perfusion. Elle m’est indispensable pour me sentir bien, pour être hydratée et nourrie correctement.

Malgré cela, tu fais preuve d’un état d’esprit et d’une sagesse hors du commun ?

C’est une opération qui a failli me tuer mais m’a rendue encore plus forte aujourd’hui. J’ignorais que je pouvais avoir autant de ressources en moi.

Cette erreur médicale a modifié mon état d’esprit. Je me suis rendue compte de ma fragilité et de ma force en parallèle. Suite à mes 9 jours de coma, j’ai du tout réapprendre. Je me suis aperçue de la chance de pouvoir parler, de communiquer, d’aller à la plage, de manger, de boire, de déglutir… Ces choses que les gens ne voient pas car cela leur paraît normal et naturel.

Quelles étapes as-tu traversées pour parvenir à cet état d’esprit ?

Aujourd’hui, je suis plus ou moins apaisée vis-à-vis de ce que j’ai vécu. Au début, j’ai ressenti beaucoup de haine, de la colère, de la tristesse et du chagrin. Je suis passée par des sentiments très négatifs pour arriver dans l’état d’esprit dans lequel je suis aujourd’hui.

J’ai eu la chance d’être bien entourée. Sur Instagram, j’ai rencontré des personnes inspirantes qui avaient des handicaps très différents. Je pense notamment à « roro_le_costaud », « douzefevrier », « El_Marticino »…

Quelle tournure a ensuite pris ta vie ?

Je me suis inscrite sur les réseaux sociaux pour raconter mon histoire. Derrière ce terrible évènement, j’ai voulu faire quelque chose de beau.

J’ai créé « Kangouroo Girl » il y a plus d’un an. Cela m’a permis de rencontrer des gens extraordinaires. J’ai réalisé que le chemin était long. Chaque jour, je rencontre des gens qui m’aident dans ma reconstruction. Quand on rencontre d’autres personnes avec des handicaps, cela nous aide à relativiser énormément et ça renforce cette idée : « on n’est rien ! »

Puis tu as fait une rencontre marquante sur une Instagram. Une couturière t’a contactée ?

Liana (L’aiguille de Liana) m’a contactée en disant qu’elle voulait m’aider. On a commencé à customiser mes poches pour les rendre plus acceptables et plus jolies.

Depuis la boutique en ligne « Ma Jolie Stomie » a été créée ?

Nous faisons de la conception de housses pour poches à stomie, sur mesure et à la carte. Elles sont lavables et réutilisables. Liana les coud, son mari s’occupe de la logistique et moi je pose sur les photos pour montrer nos créations. Cela aide à briser le tabou sur la stomie et le handicap en général.

Comment « Ma Jolie Stomie » participe à ta reconstruction ?

Avant ma rencontre avec Liana, je dessinais déjà sur mes poches pour les rendre différentes mais jamais au point d’en faire vraiment quelque chose de joli.

Cela permet surtout de changer le regard des autres et notre propre regard sur nous-mêmes. Quand on a une poche sur le ventre, les gens pensent que c’est sale. Il y a plein de préjugés. A travers cette customisation, on en fait un accessoire de mode et on essaie de dédramatiser.

Quel est le message principal que tu souhaites transmettre à ceux qui te suivent sur les réseaux sociaux ?

J’aimerais faire reconnaître mon syndrome du grêle court. Les gens ont honte et ils ont peur. Nous sommes 80 000 à avoir ce handicap. J’avais l’impression d’être seule. Comme les gens n’en parlent pas, ils s’enferment sur eux-mêmes.

J’ai envie de dire aux gens que ce n’est pas une fin en soi, qu’il est possible de faire sa vie. Même s’il y a des contraintes, cela ne nous empêche pas de réaliser nos envies, nos rêves et nos ambitions.

A travers ma page Instagram, je souhaite partager mon quotidien et mon espoir à l’égard de la médecine.

Quels sont tes projets et tes envies pour l’avenir ?

J’aimerais écrire un livre même si pour le moment, c’est un peu en suspens car je suis en transition. Écrire un livre me permettrait de partager plus intimement mon histoire et d’aider un maximum de personnes en souffrance.

Pourquoi pas une association et récolter des dons pour que la recherche avance ?

Aimerais-tu nous raconter une rencontre mémorable que tu as faite depuis que cela t’est arrivé ?

Ce qui me vient à l’esprit, ce sont les infirmières qui sont devenues des amies. 

La rencontre avec mon copain m’a beaucoup aidée également.

Il y a eu aussi tous les influenceurs dont « bagladymama », une influenceuse américaine qui a une stomie et qui brise le tabou à sa manière. Elle pose en sous-vêtements, elle montre qu’elle est une femme, elle est mariée et elle a deux enfants. Elle m’a donné envie de me battre et d’y croire encore. J’ai le rêve d’être maman et je sais que cela va être compliqué. Mais elle m’a fait comprendre que tout est possible.

Aimerais-tu ajouter quelque chose pour les lecteurs de l’Optimisme ?

J’aimerais leur dire qu’on vit dans une société où il faut entrer dans des moules et des normes. La vie, ce n’est pas ça ! Nos différences nous apportent quelque chose d’inestimable même si on n’en a pas conscience.

Même les enfants grandissent avec une conception qui n’est pas la bonne. Ils voient que dans les magazines, il faut être à la mode ; que pour être beau, il faut être mince ou qu’il faut porter tel ou tel vêtement…La société comme ça est triste. Nos différences sont nos vraies richesses ! 

Nous vous invitons à suivre Charlène sur son compte Instagram et à visiter la boutique “Ma Jolie Stomie

Vous souhaitez lire une autre histoire inspirante pour aller au-delà du handicap ? Nous avons eu la chance d’interviewer un ami de Charlène, Roro le Costaud. Pour lire son témoignage, cliquez ici !

Propos recueillis par Eva Mazur.