Marine Barnérias : son voyage pour apprivoiser la maladie

La vie de Marine Barnérias bascule le jour où elle apprend qu’elle est atteinte de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune. De nature combattante, Marine ne lâche rien. Étant auparavant très peu à l’écoute de ses sensations, elle décide alors de chercher la solution en elle en partant 8 mois en Nouvelle-Zélande, en Birmanie et en Mongolie. Rencontre. 

Marine Barnérias, un intrus est arrivé dans ta vie : la maladie ?

Du jour au lendemain ! Durant un événement sportif de mon école de commerce, j’ai perdu la vue. Tout à coup, je me suis retrouvée dans une boîte noire.

S’en ait suivi alors une succession de nombreux rendez-vous médicaux. Le diagnostic tombe : j’ai la sclérose en plaques. Sur le coup, le médecin ne m’explique pas, il finit son service en me laissant avec toutes mes interrogations.

Peux-tu expliquer avec tes mots ce qu’est la sclérose en plaques ?

Imaginez une maison avec des fils électriques. Si vous ne prenez pas soin de votre maison, les souris viennent manger ces fils. La connexion est alors coupée. Notre cerveau est tellement bien fait qu’il est constitué comme une maison. Dans notre cerveau, les nerfs représentent ces câbles électriques. Ils permettent de faire du lien avec tous nos sens et toute notre motricité. Et lorsque l’on ne s’occupe pas assez bien de soi, ces nerfs ne permettent plus la connexion.

Tu décides alors de chercher la solution en toi.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune : mon propre organisme s’autodétruit. Et donc avec l’arrivée de la maladie, il y a l’arrivée de la paranoïa. Chaque signe peut provenir de la maladie : des fourmis dans les pieds par exemple. Et là tu te dis : je suis mal barrée.

Je suis partie d’un constat très simple : avant d’aller chercher des solutions à l’extérieur de moi, il fallait que je comprenne ce qu’il se passait en moi. J’avais un corps qui me lâchait et un esprit indomptable (toutes mes pensées se mélangeaient). Que l’on soit chrétien, athée, bouddhiste ou musulman, nous avons tous une âme.

31 janvier 2016 : décollage imminent !

 Je n’avais rien programmé, mis à part :

  • traverser la Nouvelle Zélande à pieds
  • passer 10 jours dans un monastère bouddhiste
  • traverser une partie de la Mongolie à cheval

Il faut savoir une chose. Chaque maladie et chaque personne est unique. Je suis convaincue que ce qui a pu accélérer ma maladie : c’est mon stress. Le stress que je pouvais avoir dans mes activités professionnelles et personnelles. Je voulais que pendant mon voyage, je sois face à ce stress, que je le dompte pour me laisser face à l’imprévu dans n’importe quelle situation. Le stress est vraiment un poison de la floraison.

Désormais, ce ne sera plus la « sclérose en plaques » mais « Rosy » ?

Au début de mon voyage en Nouvelle Zélande, j’ai décidé de changer le nom de ma maladie, je l’ai appelée ROSY. Dans sclérose, il y a le mot ROSE. Voyager avec Rosy était plus simple. Ma perception de la maladie avait changé. Quand tu commences à personnifier ta maladie, c’est là que tu commences à l’accepter.

À partir de la découverte de Rosy, un deuxième voyage a commencé !

As-tu reperdu la vue depuis ton voyage ?

Je n’ai pas eu de poussées depuis que je suis partie, depuis maintenant 3 ans. Je ne veux pas déclarer un message de guérison, je suis encore malade. J’ai juste accepté de vivre avec. On est plus fortes à deux que l’une contre l’autre.

Aujourd’hui, mon corps et mes pensées me disent de ne pas prendre de traitement. Ça ne veut pas dire que la recette miracle est de ne pas prendre ce traitement.

À travers mon témoignage et ce dont j’ai envie que les gens retiennent : c’est que nous avons tous une force qui sommeille en nous. Cette force, il faut juste l’accepter et aller vers elle petit à petit. Cela peut prendre du temps, peu importe, ce qui compte c’est de la trouver.

Tu as appréhendé le silence dans ton voyage, comment as-tu vécu les 10 jours dans un monastère ?

Rester en silence au sein du monastère Bouddhiste était l’une des plus belles expériences de ma vie. C’est ce que l’on appelle les méditations Vipassana : des méditations de 13 heures par jour avec levé à 4 heures du matin et couché à 21 heures du soir.

J’ai compris à quel point le silence était bavard, il me parlait et me donnait des réponses.

Pour l’anecdote, nous n’avions pas droit aux réveils. Je me demandais comment j’allais me lever toute seule à 4 heures du matin. Les premières fois, je me suis levée en retard et au fur et à mesure, le corps s’est adapté et s’est réveillé naturellement. J’ai compris que le silence permet de s’enraciner dans son propre corps. 

Tu dis que si tu n’avais pas eu cette maladie, tu serais passée à côté de ta vie ?

Tellement ! La vie m’aurait fait faire autre chose mais je remercie la vie de m’avoir donné cette maladie. Elle m’a permis de rester moi-même et de faire ce que je dis. Tous mes projets et tout ce que je développe ont réellement du sens. Je ne suis pas heureuse d’avoir cette maladie mais elle est désormais mon guide. Acceptons que c’est dans la souffrance et dans la vulnérabilité que l’on se construit. 

Au retour : une envie de partager les fruits de mon potager intérieur ! 

J’avais envie de partager ma nouvelle perception du monde et de la vie avec mes proches. En aucun cas, je ne voulais changer les gens sur leur manière de penser. Cette expérience m’a simplement permis de grandir et de comprendre que la beauté pouvait aussi se trouver dans le quotidien. 

Le bonheur que tu ressens en voyage, tu peux l’avoir en rentrant. Ce n’est qu’une perception des choses. Ce n’est pas l’endroit qui fait ton bonheur, c’est la perception que tu en as.

As-tu une personne qui t’inspire ?

Ma grand-mère ! C’est une personne qui est dans un don constant, qui donne sans rien attendre. Elle est l’incarnation d’une générosité et d’un enracinement incroyables.

Merci Marine Barnérias pour ce beau moment d’échange et de partage. Vous pouvez retrouver son aventure dans son livre Seper Hero : 

Marine développe actuellement d’autres projets comme une adaptation documentaire de son livre (sortie cinéma 2020) ainsi qu’une adaptation théâtrale dont le message portera sur le fait que « nous avons tous une force qui sommeille en chacun d’entre nous » et traitera de la corrélation entre la science et la psychologie.

Marine Barnérias anime également Le Magazine Littoral diffusé de façon hebdomadaire sur France 3. Et enfin, elle organise des soirées dans lesquelles elle revisite les conférences d’aujourd’hui avec des personnes inspirantes et des expériences sensorielles favorisant l’interaction : les soirées Botanistes.

Note de la rédaction : “La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie auto-immune chronique qui touche le système nerveux central qui touche en priorité la personne jeune.”

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